ביום חמישי חול המועד סוכות, מהשעה 15:00, יתקיים הפנינג שמח במיוחד לילדים עם תסמונת דאון, בגן חי העירוני בפתח תקווה

 
קבוצת אימהות "תסמותק" נולדה לפני כשנה וחצי במאי 2014. התחלתה כקבוצת וואצאפ,אשר הוקמה ע"י סיגל דוד-בוקסדורף,קבוצה שגדלה והתעצמה למימדים גדולים וארציים.היום הננו עמותה רשומה.
בקבוצה זו אימהות לילדי תסמונת דאון הבינו ,כי הן מבקשות להבריא את השיחים הרפואיים, ומשם לגלגל זאת אל תוך השיחים החברתיים במגמה לסייע לחברה ולהבריא את המקומות בהם יש דעות קדומות ועל מנת לנקות תיוגים ,שמבחינת האימהות אינם רלוונטיים לחיים בחברה בריאה ותקינה.

במקום בו האחר הוא אני או אני הוא האחר –אימהות תסמותק מבקשות להמשיך ולקדם תפיסה כה משמעותית זו.
אימהות "תסמותק" מכירות בכוחן המעצים והעצום להוביל תהליכים חברתיים, ובשל כך הן מבקשות להביא לקדמת הבמה את חגיגת בניהן ובנותיהן .

במרוצת השנה תוך "חפירות" בקבוצת הוואצאפ ובמקביל לכניסת אימהות רבות ,הוקם קבינט חשיבה ,המבוסס על אימהות ותיקות בקבוצה ,אשר הבינו כי כוח נשי זה הוא הכוח שימשיך להוציא כל רצון, חלום, שאיפה והחלטה אל הפועל במשנה מרץ .בקבינט זה פועלות נשים בעלות עוצמות ייחודיות :

סיגל דוד-בוקסדורף- מקימת קבוצת וואצאפ וממייסדות העמותה ודוברות באמצעי התקשורת
ורד בראל – רואת חשבון וקידום זכויות מול גורמים ממשלתיים וציבוריים
חני שרייבר – ליווי ותמיכה ליולדות וקישור אימהות לקבוצה
שירית כהן –קוקה – קידום זכויות מול גורמים ממשלתיים וציבוריים
רבקה מורוביץ – קידום ידע רפואי ופדגוגי מול גורמים ממשלתיים וציבוריים
גיטל סעדה – פעילויות הפוגה ותרבות וקידום שיח חברתי
גרייס סויסה – דוברות באמצעי התקשורת בארץ ובחו"ל
ורדית עזיזי- (הוגת שם הקבוצה) קשרי חוץ ומיתוג
שירה רונן – תקשורת ויחסי ציבור
מלכי דהן – פעילויות הפגה ותרבות
בתאל סקנדריון – קידום זכויות מול גורמים ממשלתיים וציבוריים
מיכל פחימה – מפיקת אירועים וקשרי חוץ

ואכן קבוצת אימהות "תסמותק" פועלת במספר מישורים :

האחד תמיכה ושיתוף רגשי בכל השמחות והלבטים שיש לכל אחת בגידול בנה /בתה,כמו כן שמנו לנו למטרה להבריא את השיחים הרפואיים מרגע "בשורת הלידה " תוך שיתופי פעולה עם רופאים, מיילדות ועובדות סוציאליות.כשהמטרה העיקרית היא יציאת הורים יחד עם בניהם ובנותיהם הביתה לאחר הלידה ולמנוע נטישת תינוקות.

כמו כן אנו מבקשות ללוות את היולדת מרגעי הלידה ועד בכלל במטרה להראות כי לידת "תסמותק" היא דבר טבעי הראוי לחגוג אותה ולא להתאבל עליה.
משם אנו מבקשות להמשיך ולקדם את זכויות ילדי תסמונת דאון בהגדרתם בביטוח הלאומי בקבלת קצבה שתהא 100% -הרי את הכרומוזום הנוסף אף לא אחד יוכל לקחת להם, ובנוסף במקום שבו המדינה תשכיל להשקיע בתחילת דרכם –ירוויחו כולם – בנינו ובנותינו ,החברה והמדינה כולה.
כמו כן אנו מבקשות לקדם את שילובם במסגרות החינוך בדרך מקצועית ביותר ,הווי אומר להעניק הכשרה מיטבית לכל העוסקות במלאכת קידום ילדי "תסמותק" .גם בנושא זה ישנה עבודה מושכלת אותה צריך לקדם ולבסס בה תשתית מיטבית על מנת להובילם להצלחה רבה.
קבוצת אימהות "תסמותק" נפגשת בחגים שונים ,כאשר המפגש המכונן הראשון נערך בסוכות תשע"ה , ב"חוות המערב הפרוע" בשומרון ,אותה מנהלים שירה וגדי רונן ,אשר אימצו ילדת תסמותק בשם אביגיל .ב"הפנינג" זה בפעם הראשונה נפגשו כ-50 משפחות "תסמותק" .המפגש היה כה מרגש- בו "חוברו" פנים לא/נשים בקבוצה .
חגיגת ילדי/ות "תסמותק" היא חגיגה אמיתית ועלינו כחברה לדעת לשאת זאת בגאון ובגאווה ולהבין כי אין מושלם אלא שלם.
והקונצרט כולו מורכב מכלים שונים ומגוונים, ועל מנת ליצור מלודיה בעלת הרמוניה קסומה –עלינו לדעת לכוון את הכלים כולם לצורך מטרה זו .


תגובות